Кто определяет целесообразность жизни


Наша страница в Фейсбуке "Сообщество пациентов Беларуси" уже писала о деле, которое рассматривает суд Московского района г. Минска: Мария Званько пытается доказать, что её двухлетняя дочь Вера, вопреки решению комиссии Минздрава, нуждается в лечении за границей.

Про Веру Званько и этот суд написало не одно СМИ, но нам показался очень интересным анализ Белгазеты, которая 13 декабря 2018 года опубликовала статью под названием "Жизнь и её целесообразность".

Публикуем текст статьи без изменений. Фото - также с сайта Белгазеты. 

по Минздраву

Вряд ли в судебном споре, в котором обжалуется решение госоргана, вы на месте заявителя представите двухлетнюю девочку. Однако в этом деле все фактически так и обстоит. Зовут девочку Вера Званько, ей 7 декабря 2018г. исполнилось 2 года, и обжалует она два решения Минздрава. От имени малолетних в суд обращаются законные представители, но это, впрочем, сути не меняет: Минздрав вынес решения именно в отношении самой Веры - так устроена административная процедура.

Задача перед судом поставлена не такая уж и невыполнимая - денег ведь с государства в суде не требуют. Вопрос в отмене незаконных решений и признании потребности в лечении, что даст шанс Вере Званько. Счёт идёт на месяцы

По информации, которая доступна в публичном пространстве, уже сейчас можно сказать, что это дело выходит из разряда частного случая - ведь поставлен вопрос о мировоззренческих основах здравоохранения.

ПОЧЕМУ СУД?

У Веры редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА). У человека с таким заболеванием постепенно слабеют мышцы всего тела: утрачивается способность ходить, сидеть, а впоследствии - есть и даже дышать самостоятельно. Интеллект при этом сохраняется. Но это заболевание прогрессирующее - без надлежащего лечения оно приводит к смерти.

СМА у Веры выявлено в апреле 2018г. Сегодня она уже не может ходить, ей едва удается проползти пару метров. Точка невозврата еще не пройдена, но счет идет на месяцы.

Чем раньше начать лечение, тем выше вероятность восстановления.

Существует средство от болезни - препарат Spinraza (Nusinersen), который официально одобрен и вот уже несколько лет успешно применяется в более чем 30 государствах, среди которых США, страны Евросоюза и т.д. Препарат дорогостоящий, но альтернатив ему пока нет.

И так уж вышло, что в Беларуси препарат отсутствует. Зато при Минздраве существует комиссия по направлению граждан за пределы республики для получения медицинской помощи. Именно эта комиссия дважды - 17 августа и 10 октября т.г. - решила, что направление Веры за границу для лечения препаратом «Спинраза» нецелесообразно. В решениях Минздрава так и указано: «Считать нецелесообразным».

Жалобы на эти решения две недели назад начал рассматривать суд Московского района Минска. Пока что прошло два предварительных заседания, 11 декабря дело будет рассматриваться по существу.

Таким образом, теперь суду предстоит оценить правомерность решений министерства и разрешить спор за признание потребности в препарате, который может обеспечить выживание ребенка.

ЦЕЛЕСООБРАЗНОСТЬ ВМЕСТО НЕОБХОДИМОСТИ?

В законе «О здравоохранении», который позволяет гражданину претендовать на лечение за пределами республики, про «целесообразность» ни слова.

Как видно из ст.14 закона, граждане направляются за рубеж в случае отсутствия возможности оказания им необходимой медицинской помощи в Республике ­Беларусь. То есть Минздрав, чтобы принять решение, должен определиться с двумя фактами - необходима ли конкретная помощь и отсутствует ли возможность оказать ее в Беларуси.

Пункт 3 Положения о порядке направления граждан РБ за пределы страны для получения медицинской помощи, которое утверждено постановлением Совмина от 23.10.2009г. N1387, говорит, что комиссией осуществляется рассмотрение вопроса о необходимости направления граждан РБ за пределы республики для получения медицинской помощи.

Так что, даже прописывая процедуру принятия решения, Совмин ставит перед комиссией конкретную задачу - рассматривать вопрос о необходимости, а никак не о целесообразности.

НА ЧТО СОСЛАЛСЯ МИНЗДРАВ В РЕШЕНИЯХ?

Мотивы, по которым Минздрав принял решения в отношении Веры, озвучены в предварительных заседаниях.

В первый раз - в решении от 17 августа 2018г. - комиссия Минздрава посчитала направление за границу нецелесообразным, т.к. симптоматическое лечение ребенок может получать дома, а за рубежом отсутствуют «радикальные методы» лечения данного заболевания.

Что примечательно, ни слова про запрашиваемый препарат - «Спинразу (Нусинерсен)» - в этом решении Минздрава нет. Да и такого критерия, как наличие радикальных методов лечения, белорусский закон не содержит. Фактически, логика такая - коль нельзя полностью устранить заболевание, то и лечить человека, восстанавливать его физиологические функции смысла нет. Но на сегодняшний день закон такую логику не допускает.

Во втором решении, от 10 октября 2018г., Минздрав уже признает существование «Спинразы (Нусинерсена)», о которой в первом решении министерству вроде как и не было известно, но говорит о том, что препарат могут вколоть и в Беларуси «при условии приобретения», поэтому незачем направлять ребенка за рубеж.

Цинизм в том, что в Беларуси препарата нет, в клинические протоколы этот препарат не включают, закупка его без регистрации маловероятна, а способность врачей как таковая вколоть иглу в спинной мозг без препарата вряд ли носит целительный эффект.

ПОЗИЦИЯ МИНЗДРАВА

Еще в конце мая 2018г. Комитет по здравоохранению Мингорисполкома ответил родителям Веры, что, действительно, препарат «Спинраза» улучшает качество жизни пациентов с СМА. Есть масса исследований по всему миру, которыми доказана эффективность препарата.

В суде и сам Минздрав признает, что «Спинраза» - единственный препарат от СМА и что аналогов не существует. Признает и то, что в нашей стране препарат отсутствует.

Но если так, то выходит, что отказ в направлении Веры за пределы республики мог быть связан лишь с отрицанием потребности в препарате.

Однако если известно, что без этого препарата невозможно выживание, то почему же тогда отрицается потребность?

Представитель Минздрава в суде заявил, что они считают «Спинразу» экспериментальным препаратом и якобы нет достоверных данных о его эффективности. Одновременно Минздрав указывает, что «во всех публикациях», касающихся применения лекарственного средства «Спинраза», отмечена эффективность примерно у 70% пациентов. Даже обывателю понятно, что это очень высокий показатель, ведь 100-процентных гарантий не дает практически никакое лекарство. Пусть даже препарат не может полностью устранить болезнь - это вовсе не причина отвергать его необходимость. Ведь тогда по аналогии можно отказывать даже в лечении хронического конъюнктивита. На то оно и лечение, чтобы, прежде всего, быть направленным на устранение нарушения жизнедеятельности. Проще говоря, если препарат поможет восстановить способность хождения ребенка и позволит ему самостоятельно дышать, то это и есть лечение.

Поэтому крайне странно выглядят заявления представителя Минздрава о том, что введение препарата «Спинраза» пациенту не является оказанием медицинской помощи. Как говорится, комментарии тут излишни. Что же касается данных об эффективности препарата, то вряд ли США, Канада, Япония, Израиль, государства Евросоюза, официально одобрившие препарат и допустившие его к использованию, менее внимательно относятся к безопасности своих граждан.

Помощи, эквивалентной по результату, в Беларуси нет. Вопрос в такой плоскости - без «Спинразы» ребенок умрет, а со «Спинразой» может не только выжить, но и восстановить утраченные физиологические функции. Насколько честно отвергать необходимость препарата и каким образом это может соотноситься с врачебной клятвой?

СТАНДАРТЫ ЦИВИЛИЗОВАННОГО МИРА

Поскольку без «Спинразы» выживание Веры исключено, то вывод о нецелесообразности направления за пределы республики для получения помощи фактически приводит к тому, что отрицается важность сохранения жизни.

А согласно ч.2 ст.6 Конвенции о правах ребенка государства-участники, в т.ч. Беларусь, обязались обеспечивать «в максимально возможной степени выживание и здоровое развитие ребенка».

Отказ признать необходимость помощи, оказываемой за рубежом, облеченный в форму вывода о «нецелесообразности», как-то не очень соотносится с нормой Конвенции.

ИТОГО

Действительно, лекарство крайне дорогостоящее. Но, как признал сам представитель Минздрава в судебном процессе, стоимость не является критерием необходимости, да и отказано Вере было не из-за отсутствия средств в бюджете.

Накануне первого предварительного судебного заседания в Facebook Марии Званько, матери Веры, появился пост, который оканчивается словами: «Это суд за признание ценности жизни», «чтобы необходимость никогда не подменялась целесообразностью».

По сути, задача перед судом поставлена не такая уж и невыполнимая - денег ведь с государства в суде не требуют. Вопрос в отмене незаконных решений и признании потребности в лечении, а это само по себе даст шанс ребенку.

Ведь если по отношению к получению за рубежом препарата, который позволит выжить ребенку, делаются выводы о нецелесообразности, то чего ждать гражданам в менее значительных, повседневных вопросах.

И еще. По критерию целесообразности жизнь человека оценивалась лишь в рамках тезиса о выживании наиболее приспособленных и полноценных. Это один из основных тезисов идеологии, приведшей к самой масштабной войне прошлого столетия.

 

.